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生命中有很的看不懂,異於社會上多數的少眾,更是有不知如何跟別人講,卻又要長出自己的力量來的軔性。世界上,沒有與我一模一樣經歷的人,我真希望可以多懂自己一點,也可以被多懂一點。

 源起.護~避開差異

在我們的生命裡潛藏著一本計畫書,一本提供我們依循的計畫書,以及我們設下的生命課題。從生命課題的觀點來看,時間必須從死亡的那刻一刻回溯起。所以生命的歷程也是從死亡到出生,而不是從出生走向死亡。這本計畫書也是我們生命中奇遇事件的源頭。我們對事物的知覺並非透過各式各樣的奇遇事件,只是我們想要體驗這些事情,所以才會計畫出這類不期而遇的事(艾怕特.索斯曼,2013,頁68)

第一節推不掉的老天禮物-不一樣左手誕生

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!數十年前,台南鄉下一間租來簡陋的小木屋裡,誔生了一位新生命。我的到臨世界成為「施家」一員,對於白手起家辛苦的父母,並沒有帶來喜悅媽媽哭了,爸爸也哭了,兩個一起擁抱著哭泣著,哭著他們內心的疑問和自責:「真是倒霉,為何會生出這樣的女兒?」「怎麼粗心把她生得缺了左手掌?

老天送了爸媽我這個特殊的禮物,剛好碰上六十年代小兒麻痺病毒[1]侵襲台灣,以及孕婦誤服用沙利竇邁thalidomide[2](蔡佳敏,2010造成很多嬰兒四肢發育不良、扭曲或缺乏等各種畸形情形的紛攘年代。在我的周邊有許多四肢長得非常不一樣的小孩。大人和小孩都感覺很混亂,不知怎麼面對,卻又必須往前走。

當時民風保守、知識缺乏,碰到無法解答的事,往往只能歸諸看不見、摸不著,無法驗證的「命運」。也會被解讀為祖先問題,或者前世應該是做了壞事,才會得到「報應」。佛教經文也提到「要知前世因,今生受者是,要知後世果,今生作者是。」《佛說分別善惡所起經》說:「今見有短命人,若形瘢瘡,身體不完,跛蹇禿傴,或盲聾、瘖啞、鼽鼻塞壅,或無手足,孔竅不通,皆由故世宿命屠殺、射獵、羅網、捕魚,殘殺蚊虻、龜鱉、蚤虱所致。」所以,我也只能被迫對號入座,無奈地為不可知前世之作為「買單」。

也有一種台灣民俗的禁忌是,孕婦懷孕期間,房間不可亂釘或敲打,否則會動了胎神。媽媽說懷孕時,鄰居要她幫忙扶著一根長水道管子,再鋸掉它。她不知道不可以這樣做,結果我的手,在出生時便因為犯了無形的禁忌給切掉了。媽媽很懊惱,一個小忙,竟會招致這樣嚴重後果。後來,懷弟妹時,她變得很小心,弟妹也都健康和四肢健全。

但我和爸媽卻被無法抵抗的命運之線捆綁著牽引著,成為「命運共同體」。有人指指點點說閒話,爸媽都很不好受。「都窮的要死,三餐很辛苦,房子是跟人家租的,又生你這樣子!…」媽媽希望別人可以體諒為人父母,哪個不希望生出個健康的孩子。為此,爸爸曾帶我到台南找醫生要裝義肢,但醫生說我還太小,不適合裝義肢。在找不到更好方法前,爸爸選擇用布把手蓋起來不讓人看見的省力「逃避」方式。

但,這麼一蓋卻蓋出我無力面對,採取閃躲面對左手的「躲避人生」。

一、「沙利竇邁」的禍因和冀望

雖然無力對抗命運,但爸媽卻也在尋找平衡的答案。他們採取的行動帶我到台北希望為手掌短缺找出原因。

一九五七年西德推出緩和孕婦害喜嘔吐的「沙利竇邁」(Thalidomide)到歐日市場。日本[3]以「易速眠」、「保樂胃M」販售到台灣。一年後,發現到懷孕早期使用沙利竇邁的孕婦會產下畸形的海豹肢嬰兒。有的沒手,有的缺腳,有的直接從肩部長出手腳,也有少了耳朵,嚴重內臟缺損的。雖然日本因而全面回收該藥品,卻已在全球造成一萬多名受害兒。

一九七四年台灣有位醫師公會的理事長吳基福,獲知日本有六十多位產下畸形兒的受害者請求賠償並獲淮。他向政府提出緊急處理措施,委託全省各地醫院接受沙利竇邁畸形兒的登記,同時成立受害求償小組,找來世界衛生組織人類遺傳學委員李茲博士來台灣做「沙利竇邁」畸型兒的鑑定。當時共有兩百三十九名可能名單,確定了三十八名,其中受償的最高金額是新台幣一百一十三萬元。(黃怡,2012)

剛開始爸媽對沙利竇賓懷著一絲希望,期望藉著它洗脫我前世做惡的罪名,或媽媽粗心違反懷孕的禁忌。好讓我們都好受些。我和爸爸媽媽依著醫院要求拍攝數組含手部的正側面照片。他們正常的雙手,表示我的不正常可能與沙利竇賓」有關聯,爸爸於是帶我北上台北的醫院做鑑定。候診時,有很多奇奇怪怪畸形的小孩擠滿了醫院。他們的手或腳像海豹般不成腳形前弓後彎無法拿物和穿鞋。他們都比我左手更嚴重的不一樣的小孩。我們都不能為自己做什麼,只有傻傻的活著,等待命運的考驗。

鑑定結果,很失望地我並非屬沙利竇邁受害者。原罪厚重的十字架,一路陪伴著我邁向漫長的旅程。

一直到四十五歳後一場「秘密」工作坊的告訴我有一種幹細胞的方法可能製造出完整的手,建議我到醫院檢查。才知道左手的「缺」是因胎兒在早期三~四個月時,左手血液循環不良,成長受到干擾,造成先天性異常。

但,身心的煎熬早已讓我遍體鱗傷。

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二、費猜心思

我的左手一定具有一種特殊的魔力,否則爸媽為何選擇對它視而不見,不願說、不能說、不敢說、不知怎麼說。我知道我是我,但我卻不知怎麼面對我的問題?誰能幫助我?

只要別人無意中對我流露出「同情」、「懷疑」和「不喜歡的眼神,會變成一種我難以面對和招架的害怕。總是不斷地在情感中拉扯的壓抑,愈讓我感覺孤獨。我完全沒有勇氣及力量和周遭的人對話,「孤僻不太說話」成為我的標籤。

爸媽的語言的情感表露,一直是我希望得到接納的渴望。但,他們絕口不提的方式,卻讓幼小無助時的我,誤認為犯了不可原諒的滔天大罪。我們都各自承受著屬於自己的情緒和壓力,期望家人之間彼此都懂,但是沒有人能介入對方的心裡去做確認。「不一樣我」的存在,是不是會讓平凡的爸媽變得不太普通,常被別人好奇問起。「我不是故意的,也不想要這樣。爸爸!媽媽!我好希望您們能愛我。」但這樣的話從未在我們父女與母女間對話過。「乖孩子和努力讀書」是幼小沒有任何資源,僅剩唯一找到可以救贖的籌碼,以及奮鬥的浮木

一直到進說書寫,才白著,真正該得到救贖的不是我的左手,而是我的心。「負面心態」把我的心徹底地裝著關了起來。

不說的公開秘密

左手是我家族一個不能說的公開秘密,親威朋友知道但都不提。

「你變了。以前的你,讓人很有距離不敢親近。」表弟在濶别多年後告訴我他的爸媽[4]從小要他們兄妹不要隨便對表姐亂講話,免得傷害表姐的自尊心。因為你變得開朗多了,我才「不小心」說出了心裡話。

有一次弟弟從學校回家,提起同學問起姐姐手的事,還未聽完下一句話,我委曲著歇斯底里地哭個不停。從此以後,就沒有任何關於左手的話題在家裡和學校間散播著。敏感的天性讓我知道,被封閉會認同是有困難的。對於自我情緒的發洩,漸漸採用冷淡來封閉自己及對待別人。這樣的我不是我喜歡的,卻找不出更好的方式來面對這樣的不喜歡。

四、是問題不大的問題

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「在我看來你很正常,沒什麼問題。如果,你爸爸沒有從你小時候就把你的手蓋住,反而讓你自自然然的拿出來,就不會長大後有那麼大的自卑了。」

小姑媽[5]個性坦率,有話直說,比起總是安安靜靜,很少表達意見的爸爸,我多一點了解機會了解爸爸的想法。

「照理說,你爸媽不應該幫你縫上小手套,蓋住(左手)。」

「因為你爸媽都在做生意,每天接觸很多客人,他們都是老實人,不喜歡被問東問西,所以幫你套個小手套就不會被問了。」

「你爸爸從小就規規矩矩,不多話,很乖和聽話。很沒膽!」

「誰都不願意把小孩生的不健康,也不知生出來的小孩(指我)會這樣」

「你媽媽也是很老實和善良,剛好湊一對。從小,你爸爸就對你們這些小孩(指我和弟妹)很疼惜。都沒有駡過和打過你們。」

「把你生成這樣,你爸爸媽媽也是很難過。他們的心裡有愧疚感,也想對你有所彌補,所以會在你讀大學時,在台北買了一間房子讓你住。」

「你的手的問題是『輕微』的,根本不算什麼,大部分的事你都可以完成。」姑媽說沒聽過我的爸媽抱怨別人的閒語,但她卻用「嫌不好看,就不要看!」來告訴我對自我主體的捍衞界線,不要由別人的喜惡來主宰對自己的評價。

三、大手牽小手小手包小手

印象中,上班以前我們母女是不曾牽手的。後來,會勾著媽媽的手,或者右手牽媽媽的左手。近二年,偶爾回家陪陪已經七十多歳,記憶有些退化的媽媽散步。比較能自然的將左手伸出來,讓媽媽牽著我的左小手。她會用她的大手掌抓住並蓋住我的左手。發展成母女大手牽小手的情誼是這幾年才形成的,通常到了人群多或購物商場,當媽媽鬆開手時,她會用一種很技巧的方式,協助推移將我的左手塞放進口袋裡。這樣的技巧是我們母女之間心領神會的默契,這也是一種安全的模式。我再次回想到以前爸媽避而不談的情境,這次我沒有意願問媽媽為什麼要那麼做。對媽媽我是帶著一份體貼式理解的懂。任何一句話都足以破壞我們母女兩「不說卻懂」的默契。

小姪女會用她的小手包住我的小手,手牽手走路。當手要放開時,會說「蓋著不要讓人看到」。我問她為什麼要這樣呢?她天真露出傻笑的大門牙說:「這樣比較安全。」有一次,我們一起在外面聚餐,我將舉的高高的,平常笑嘻嘻的卻說:姑姑你的手舉太高了,會被別人看到。」「你害怕姑姑的手被看到被笑嗎?我問她,她卻又笑著搖搖頭。

我們家族把愛放在心上的傳統含蓄愛的表現,也承襲在小朋友身上!

 

.開~成為朋友 第一節 進棺材前,放下吧!

.開~成為朋友 第二節流動感情,甩掉面具

推不掉的老天禮物-不一樣左手的誕生 


[1] 1950年的小兒麻痺大流行因沙克疫苗的研製成功而控制了疫情。小兒麻痺病毒藉由血流散佈全身,最後達到中樞神經,引起病變,造成病人運動神經麻痺而不良於行,嚴重者甚至連呼吸中樞都受到侵害而造成呼吸麻痺。僅管小兒麻痺病毒這麼可怕,但不是所有受感染者都會得病,事實上只有百分之一左右的人會有麻痺的症狀發生。台灣地區自民國44年開始,將小兒麻痺症列入報告傳染病。民國55年起改為全面口服沙賓疫苗,民國71年小兒麻痺爆發全島大流行,計有報告病例1042例,98例死亡。

[2] 沙利竇邁1957年在全球近50國推出,但因對寶寶產生嚴重後遺症,全面回收。孕婦因服用沙利竇邁生出畸形兒的案例,全球卻多達約1萬多起。

[3] 大日本製藥會社

[4] 我的姨丈和姨媽

[5] 爸爸兄弟姐妹中排行老七的姑媽

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