前言：這是一篇有畫面卻沒有相片的真人故事。病人健康時是一位思想清晰、條理分明、按步就班且實事求是的人。樂在工作中，於房產領域遊刃二十多年，多有所成就，卻很低調。不論生病前或發病後，依舊具備”碰到困難時，只有勇敢面對而不抱怨“的積極人生觀。最大的快樂泉源來自家人－結婚三十年的丈夫和一對成年的子女。
一身滿滿帶有愛心圖樣的紅睡衣，伴著清秀而略瘦的臉頰，及不太協調的滿頭灰白髮絲，是我對這位躺在家中病床的李姐的第一印象。從她烱烱有神的眼神中可以判斷她的心是清澈的。但縱然再怎麼有效率和企圖心，步伐已無法再往前邁進任何一步了，她只能安靜的躺在床上。床就是她的天地，唯一的空間，因為她得了運動神經元疾病（ALS），四肢肌肉萎縮。
這一天艷陽高照，從捷運走到她家我已汗流夾背。一踏進她隔局方正而富麗的家時，有一股空曠而安寧的感覺。由李姐的先生帶領到她的房間，窗帘是拉下的，故室內光線温柔而不刺眼，卻突顯出空氣流動緩慢的空間。雖然知道她無法進食，卻還是帶著一份誠意，從布穀鳥麵包店特別購買了一份伴手禮，聊表初次拜訪的心意。
李姐原先擁有自在揮灑的生命，常常台灣、大陸跑，卻在四年前被急速凍結在一張可容納二人的病床上。發病時先從右手臂漸行肌肉萎縮，再延伸到手腳，最後於去年做了氣切。床前有一可移動式液晶電腦，是她對外溝通的出口。雖然嘴巴可動，但沒有聲音，故我無法讀出她想要表達的內容。對於一位女主人，不能起身迎接客人，連笑著說歡迎光臨的最基本動作都無法表達，只能硬生生地躺著看著妳，換了我是她的話，只有一種“情何以堪”的感覺啊！旁邊有一位年輕而皮膚黝黑的印尼外傭，時而擦拭她的身體和萎縮的腳，時而協助調整她的頭，以便可看電腦畫面或對著我、盯著我、聽我講話。時而，又要抽痰。看著她不太舒服的表情，令我心疼卻又不知所措。
第一次到別人家裡，面對一位素未謀面又無法言語的病人做關懷和拜訪時，確實會有尴尬的感覺。為了安撫病人的不安，及拉近彼此的距離，由我先行自我介紹，表達自己是一位身體零組件有短缺的人，但不放棄生命，不定時到監獄和學校做舞蹈表演的生命教育達數年之久。她透過電腦，問我此次前來的＂重點＂為何？我回答：「想要以弱勢協助弱勢者的方式，透過我敏銳的感情卻有點生澀的文字，將李姐躺在病床與漸凍症共存的不平凡奮鬥心路歷程被露出來，以勉勵其他人。
李姐的先生代為回答：「讓她慢慢整理好心情和感受，會以眨眼方式書寫成電子檔寄給我。˩第一次也是唯一一次一小時的拜訪，卻成為遙遙無期的盼望，也許她還在找尋自己內心真正的感受，也許還在蘊釀，也許…。故事還在發展中，只有深深祝福李姐，早日等待未來的科技發達可以復元她病變的運動神經元。
想想自己每天趴趴走，愛吃、愛玩、愛看、愛學、愛拍、愛跑、愛美，愛躺，隨心所欲。卻偶爾心情也會陷入悲傷情境而漸凍起來，而不懂得珍惜已擁有的一切。幸福其實就在身邊，原來我是幸福的人。
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